Ресурсы — это не только еда, но и человеческое здоровье. Недавно Юлия Дудкина написала текст про БАС (это то, чем болеет Стивен Хокинг) и вообще начала активно изучать жизнь людей с ограниченными возможностями. Сегодня она рассказывает, почему этих людей неправильно показывают по телевизору и чему нас может научить общение с ними.
Прошло уже несколько месяцев, а я никак не могу забыть девочку по имени Даша — я встретила её в организации для детей с особенностями развития, куда они приходят учиться общаться друг с другом и с окружающим миром. Дашу я заметила сразу: все бегали кругом, играли, подходили ко мне знакомиться, а Даша была занята какими-то своими игрушками и не разрешала никому себя трогать. Когда другие дети пытались вступить с ней в контакт, её лицо сморщивалось, и она начинала издавать громкие звуки, как будто плачет, хотя слёз у неё при этом не было. Когда волонтёры посадили всех в круг, дети начали по очереди выходить в центр и рассказывать, какое у них сегодня настроение и чем они планируют заниматься. Понятно, что дети особенные и сделать так, чтобы они все сели в круг и организованно чем-то занялись, бывает тяжело — кто-то отвлекался, кто-то выходил и молчал. Но всё-таки очередь потихоньку переходила от одного к другому. И только Даша постоянно вставала, начинала в своей странной манере плакать и пыталась убежать из круга, так что её приходилось раз за разом уговаривать вернуться.
Когда мы с волонтёрами разговаривали потом на кухне, я спросила, почему Даша всё время плачет. И ответ меня поразил:
— Понимаешь, для неё этот круг — сложно и не совсем понятно, ей приходится выходить из своей зоны комфорта, чтобы принимать в этом участие. И ей хочется поскорее прервать эту ситуацию и заняться своими куклами. Но нам нужно снова и снова опять сажать её в этот круг, чтобы она научилась не прерывать некомфортную ситуацию, а проживать её до конца — иначе она не перейдёт к следующему этапу.
И тут я поняла. Je suis Даша, мы с тобой одной крови. Даша — это я, когда не понимаю, как мне писать текст, хожу туда-сюда и ною вместо того, чтобы взяться и сделать. Это я, когда папа рассказывает мне, как я неправильно живу, а я говорю: «Всё, я больше не желаю это обсуждать», встаю и ухожу домой. Это я, когда, познакомившись с интересным человеком, понимаю, что выстраивать коммуникацию — слишком долго и трудно, проще прервать контакт.
Так уж вышло, что по работе я часто общаюсь с людьми с инвалидностью. Иногда выясняется, что про какого-то из моих героев есть какая-нибудь древняя передача на ТВ, и я, прежде чем идти и знакомиться, смотрю видео. Так вот, в телепередачах эти люди часто предстают этакими ангелами, идеалами добра, которые мужественно борются со своими болезнями и с экрана говорят нам, что мир добрый и люди вокруг — тоже. Но все, кто занимаются волонтёрством или периодически пишут тексты про всякую социалку, понимают, что всё не совсем так. Например, один из твоих героев — подросток со всеми неприятными последствиями подросткового возраста. И он в отвратительной тинейджерской манере пытается показать себя очень взрослым. К тому же он уже избалован вниманием журналистов и всячески капризничает и учит тебя, как жить и о чём его нужно спрашивать, чтобы получился приличный текст. А кто-то из героев топит за Путина в Одноклассниках и пересылает всем видосы про поющего зайчика. В общем, часто это люди, с которыми ты бы ни за что не захотел общаться в жизни, если бы они вдруг не стали героями твоего текста. И так и должно быть. Я не знаю, чего добиваются телевизионщики, но моя задача — объяснить всем, что люди с какими-либо нарушениями и инвалидностью — часть нашего мира. А значит, они, как и мы, все разные, и никакого «они» и «мы» тут вообще нет.
Но знаешь, читатель, это вовсе не значит, что у этих людей ничему нельзя научиться. В последнее время я замечаю за собой удивительные изменения, и, думаю, я обязана этим именно своим героям. Дело в том, что в нашей стране эти люди, как правило, находятся в каких-то небольших сообществах, маленьких моделях вселенной. Это может быть семья (понятно ведь, что в таком случае семья существует по-особенному), какой-нибудь центр развития или группа поддержки. И вот в этой маленькой вселенной ты вдруг как будто со стороны видишь и себя, и всё, что с тобой происходит.
Вот например. Я прихожу в мастерскую, где собираются взрослые люди с нарушениями развития — они делают войлочные игрушки и глиняную посуду. Тут есть люди и с аутизмом, и с ДЦП, волонтёры постоянно помогают им найти общий язык друг с другом. И вот девушка-волонтёр говорит одному из сотрудников этой мастерской: «Валера, не нужно так сердиться. Ничего ведь не произошло, зачем ты сразу сердишься? Сначала спроси, зачем он так сделал. Может, он не специально». И я понимаю, что, хоть у меня и нет никаких особенностей развития, я постоянно веду себя так же, и мне, как и Валере, стоило бы следить за собой. А когда в обеденный перерыв все собираются в круг (в подобных центрах это вообще частая практика), всем нужно рассказать о себе, как они себя чувствуют и какие эмоции испытывают по поводу того, что я пришла к ним в гости. Кто-то и сам толком не может разобраться, что происходит у него в голове. А я-то могу? А может, мне станет проще, если я наконец это сделаю?
Или вот ещё. Ты, читатель, наверное, сталкивался с такой ситуацией, когда твои старые друзья вдруг оказываются вроде бы и не совсем друзьями, и ты даже не знаешь, о чём с ними поговорить, очень переживаешь, что вы отдаляетесь друг от друга, пытаешься как-то реанимировать ситуацию. И вот я сижу и разговариваю с Татьяной — у неё боковой амиотрофический склероз, она с трудом двигается и говорит, и некоторые её прежние друзья решили перестать с ней общаться, чтобы не допускать в свой аккуратный и правильный мирок грустных мыслей. И я спрашиваю:
— А вы злитесь на этих людей?
— Нет. Если люди уходят из твоей жизни, значит, они тебе не нужны. Не надо за них держаться. Рано или поздно придут новые. Вот у меня за это время появилась очень близкая подруга, которая в итоге вышла замуж за моего брата, так что мы теперь даже одна семья.
И тут становится как-то легче. Те, кто тебе нужен, останутся с тобой, а по остальным не стоит скучать, пора отпустить их и идти вперёд.
Ещё одна моя знакомая с БАС — Марина — давно уже не может говорить. Она общается с помощью специальных очков — на переносице прикреплена лазерная указка, которой она показывает на буквы в специальной таблице. У Марины большая семья, казалось бы, ей в любое время есть с кем пообщаться, пусть даже таким трудным способом. Но когда я, два часа просидев в гостях у Марины, собираюсь уходить, она не хочет меня отпускать — у всех её родных много дел, а общение с помощью таблички отнимает много времени, поэтому они успевают обсудить с ней только бытовые вопросы — что есть на ужин и на завтрак и когда ехать к врачу.
Казалось бы, мы с родителями общаемся вовсе не с помощью таблички и лазерных очков, и я могу в любую секунду позвонить им и поговорить о чём угодно. Но, уезжая от Марины, я пытаюсь вспомнить, о чём я в последний раз говорила со своей мамой. Кажется, уже несколько недель всё наше общение происходит по переписке и выглядит так: «У меня всё ок, я дома» — «Ок» — «Уехала из Мск на три дня, пишите» — «Ок» — «Ты не голодаешь?» — «Нет». А они вообще знают, что я за человек? Чем я занимаюсь, о чём пишу? Кажется, мне надо срочно позвонить маме и поговорить с ней про космос — он ведь даже страшнее, чем океан, он такой бесконечно большой, и человек в нём совсем один, если не считать заплутавшего когда-то майора Тома. И я так хочу с ней об этом поговорить, но всё никак. А ещё рассказать ей про все тексты, которые я написала за полгода, и про то, как я покоряла самую высокую гору на склоне, и как попала на Фриду Кало без очереди… В конце концов, стоит рассказать ей, что я, кажется, наконец начала взрослеть.
Прекрасную иллюстрацию нарисовала Наталья Ямщикова. Огромное спасибо, Наталья!
Если вы нашли ошибку, пожалуйста, выделите фрагмент текста и нажмите Ctrl+Enter.
Чет коротко и водянисто. Здесь не курсовая и не твиттер, ёпта. Афтар, апстену.
Тебе видней чё тут здесь. Хошь многабукаф – в библиотеку иди.
прекрасные мысли и текст. юля, спасибо.
Мы все зеркала для друг друга,как то так.
На Западе в последние десятилетия действительно получилось изменить понимание сути инвалидности. Сейчас внимание все меньше и меньше заостряется на том, что не так с человеком. Вместо этого инвалидность признается больше как следствие взаимодействия индивида со окружающей средой, которая не учитывает особенностей индивида и ограничивает его участие в полноценной жизни общества. Этот подход называют социальной моделью инвалидности.
Propecia For Sale Cheapest [url=http://costofcial.com]online pharmacy[/url] Achat Kamagra Grenoble Amoxicillin Small Intestine Overgrowth Syndrome Kamagra Oral Jelly Vol.3 Propecia 0.25 Mg Kamagra Sin Receta cialis Keflex With Alcohol Comparatif Viagra Et Cialis Cialis Online Discount Zithromax Z Pak Dosage Cephalexin Dose For Canines http://costofcial.com – buy cialis buy accutane no rx On Line Viagra Super Active Who Has The Cheapest Levitra
This is pretty! I love this happy birthday picture. Have a blessed day.
The the next occasion I just read a blog, Lets hope so it doesnt disappoint me about this one. Get real, It was my solution to read, but I personally thought youd have some thing intriguing to say. All I hear is often a bunch of whining about something that you could fix in case you werent too busy searching for attention.
hi!,I love your writing very so much! percentage we communicate extra approximately your article on AOL? I need an expert in this house to solve my problem. Maybe that is you! Looking forward to look you.
is cialis for daily use better
[url=http://cialisle.com]buy generic cialis[/url]
obat kuat cialis 100mg
cialis online
headache after using cialis
cost of viagra in india
[url=http://viagrabs.com/]http://viagrabs.com/[/url]
can i take viagra and adderall
viagra
can you become immune to viagra
cialis lilly 20mg test
cialis interaction with beta-blockers
cialis beograd prodaja
[url=http://cialisoni.com/]cialis coupon[/url]
can i become immune to cialis