Про так называемые ограниченные возможности

Ресурсы — это не только еда, но и человеческое здоровье. Недавно Юлия Дудкина написала текст про БАС (это то, чем болеет Стивен Хокинг) и вообще начала активно изучать жизнь людей с ограниченными возможностями. Сегодня она рассказывает, почему этих людей неправильно показывают по телевизору и чему нас может научить общение с ними.

Прошло уже несколько месяцев, а я никак не могу забыть девочку по имени Даша — я встретила её в организации для детей с особенностями развития, куда они приходят учиться общаться друг с другом и с окружающим миром. Дашу я заметила сразу: все бегали кругом, играли, подходили ко мне знакомиться, а Даша была занята какими-то своими игрушками и не разрешала никому себя трогать. Когда другие дети пытались вступить с ней в контакт, её лицо сморщивалось, и она начинала издавать громкие звуки, как будто плачет, хотя слёз у неё при этом не было. Когда волонтёры посадили всех в круг, дети начали по очереди выходить в центр и рассказывать, какое у них сегодня настроение и чем они планируют заниматься. Понятно, что дети особенные и сделать так, чтобы они все сели в круг и организованно чем-то занялись, бывает тяжело — кто-то отвлекался, кто-то выходил и молчал. Но всё-таки очередь потихоньку переходила от одного к другому. И только Даша постоянно вставала, начинала в своей странной манере плакать и пыталась убежать из круга, так что её приходилось раз за разом уговаривать вернуться.

Когда мы с волонтёрами разговаривали потом на кухне, я спросила, почему Даша всё время плачет. И ответ меня поразил:

— Понимаешь, для неё этот круг — сложно и не совсем понятно, ей приходится выходить из своей зоны комфорта, чтобы принимать в этом участие. И ей хочется поскорее прервать эту ситуацию и заняться своими куклами. Но нам нужно снова и снова опять сажать её в этот круг, чтобы она научилась не прерывать некомфортную ситуацию, а проживать её до конца — иначе она не перейдёт к следующему этапу.

И тут я поняла. Je suis Даша, мы с тобой одной крови. Даша — это я, когда не понимаю, как мне писать текст, хожу туда-сюда и ною вместо того, чтобы взяться и сделать. Это я, когда папа рассказывает мне, как я неправильно живу, а я говорю: «Всё, я больше не желаю это обсуждать», встаю и ухожу домой. Это я, когда, познакомившись с интересным человеком, понимаю, что выстраивать коммуникацию — слишком долго и трудно, проще прервать контакт.

Так уж вышло, что по работе я часто общаюсь с людьми с инвалидностью. Иногда выясняется, что про какого-то из моих героев есть какая-нибудь древняя передача на ТВ, и я, прежде чем идти и знакомиться, смотрю видео. Так вот, в телепередачах эти люди часто предстают этакими ангелами, идеалами добра, которые мужественно борются со своими болезнями и с экрана говорят нам, что мир добрый и люди вокруг — тоже. Но все, кто занимаются волонтёрством или периодически пишут тексты про всякую социалку, понимают, что всё не совсем так. Например, один из твоих героев — подросток со всеми неприятными последствиями подросткового возраста. И он в отвратительной тинейджерской манере пытается показать себя очень взрослым. К тому же он уже избалован вниманием журналистов и всячески капризничает и учит тебя, как жить и о чём его нужно спрашивать, чтобы получился приличный текст. А кто-то из героев топит за Путина в Одноклассниках и пересылает всем видосы про поющего зайчика. В общем, часто это люди, с которыми ты бы ни за что не захотел общаться в жизни, если бы они вдруг не стали героями твоего текста. И так и должно быть. Я не знаю, чего добиваются телевизионщики, но моя задача — объяснить всем, что люди с какими-либо нарушениями и инвалидностью — часть нашего мира. А значит, они, как и мы, все разные, и никакого «они» и «мы» тут вообще нет.

Но знаешь, читатель, это вовсе не значит, что у этих людей ничему нельзя научиться. В последнее время я замечаю за собой удивительные изменения, и, думаю, я обязана этим именно своим героям. Дело в том, что в нашей стране эти люди, как правило, находятся в каких-то небольших сообществах, маленьких моделях вселенной. Это может быть семья (понятно ведь, что в таком случае семья существует по-особенному), какой-нибудь центр развития или группа поддержки. И вот в этой маленькой вселенной ты вдруг как будто со стороны видишь и себя, и всё, что с тобой происходит.

Вот например. Я прихожу в мастерскую, где собираются взрослые люди с нарушениями развития — они делают войлочные игрушки и глиняную посуду. Тут есть люди и с аутизмом, и с ДЦП, волонтёры постоянно помогают им найти общий язык друг с другом. И вот девушка-волонтёр говорит одному из сотрудников этой мастерской: «Валера, не нужно так сердиться. Ничего ведь не произошло, зачем ты сразу сердишься? Сначала спроси, зачем он так сделал. Может, он не специально». И я понимаю, что, хоть у меня и нет никаких особенностей развития, я постоянно веду себя так же, и мне, как и Валере, стоило бы следить за собой. А когда в обеденный перерыв все собираются в круг (в подобных центрах это вообще частая практика), всем нужно рассказать о себе, как они себя чувствуют и какие эмоции испытывают по поводу того, что я пришла к ним в гости. Кто-то и сам толком не может разобраться, что происходит у него в голове. А я-то могу? А может, мне станет проще, если я наконец это сделаю?

Или вот ещё. Ты, читатель, наверное, сталкивался с такой ситуацией, когда твои старые друзья вдруг оказываются вроде бы и не совсем друзьями, и ты даже не знаешь, о чём с ними поговорить, очень переживаешь, что вы отдаляетесь друг от друга, пытаешься как-то реанимировать ситуацию. И вот я сижу и разговариваю с Татьяной — у неё боковой амиотрофический склероз, она с трудом двигается и говорит, и некоторые её прежние друзья решили перестать с ней общаться, чтобы не допускать в свой аккуратный и правильный мирок грустных мыслей. И я спрашиваю:

— А вы злитесь на этих людей?
— Нет. Если люди уходят из твоей жизни, значит, они тебе не нужны. Не надо за них держаться. Рано или поздно придут новые. Вот у меня за это время появилась очень близкая подруга, которая в итоге вышла замуж за моего брата, так что мы теперь даже одна семья.

И тут становится как-то легче. Те, кто тебе нужен, останутся с тобой, а по остальным не стоит скучать, пора отпустить их и идти вперёд.

Ещё одна моя знакомая с БАС — Марина — давно уже не может говорить. Она общается с помощью специальных очков — на переносице прикреплена лазерная указка, которой она показывает на буквы в специальной таблице. У Марины большая семья, казалось бы, ей в любое время есть с кем пообщаться, пусть даже таким трудным способом. Но когда я, два часа просидев в гостях у Марины, собираюсь уходить, она не хочет меня отпускать — у всех её родных много дел, а общение с помощью таблички отнимает много времени, поэтому они успевают обсудить с ней только бытовые вопросы — что есть на ужин и на завтрак и когда ехать к врачу.

Казалось бы, мы с родителями общаемся вовсе не с помощью таблички и лазерных очков, и я могу в любую секунду позвонить им и поговорить о чём угодно. Но, уезжая от Марины, я пытаюсь вспомнить, о чём я в последний раз говорила со своей мамой. Кажется, уже несколько недель всё наше общение происходит по переписке и выглядит так: «У меня всё ок, я дома» — «Ок» — «Уехала из Мск на три дня, пишите» — «Ок» — «Ты не голодаешь?» — «Нет». А они вообще знают, что я за человек? Чем я занимаюсь, о чём пишу? Кажется, мне надо срочно позвонить маме и поговорить с ней про космос — он ведь даже страшнее, чем океан, он такой бесконечно большой, и человек в нём совсем один, если не считать заплутавшего когда-то майора Тома. И я так хочу с ней об этом поговорить, но всё никак. А ещё рассказать ей про все тексты, которые я написала за полгода, и про то, как я покоряла самую высокую гору на склоне, и как попала на Фриду Кало без очереди… В конце концов, стоит рассказать ей, что я, кажется, наконец начала взрослеть.

Прекрасную иллюстрацию нарисовала Наталья Ямщикова. Огромное спасибо, Наталья!